Mi silla de ruedas eléctrica me convierte en una mejor mamá

Feb 11, 2024

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Como puedo caminar distancias cortas, los extraños me juzgan por usar silla de ruedas. Pero me permite ser el padre que mi niño activo necesita.

Por Jessica Slice

Esta historia se publicó originalmente el 18 de noviembre de 2019 en NYT Parenting.

La mayoría de las mañanas, mi hijo de 2 años pide “montar a mamá dinosaurios”. Lo que realmente me pregunta es si puede sentarse conmigo en mi silla de ruedas en una visita a nuestro museo de ciencias local, que tiene un sendero pavimentado a través de densos bosques con increíbles réplicas de dinosaurios de tamaño natural. Muchos fines de semana llegamos temprano y nos unimos a la multitud de familias que esperan que se abran las puertas. Mi niño entusiasta agita los puños, tratando de incitar un motín juvenil: “¡Queremos Tyrannosaurus rex! ¡Queremos dinosaurios!

Cuando nació nuestro hijo, yo tenía una silla de ruedas manual vieja y cansada que rara vez usaba. La silla no sostenía mi cuerpo como necesitaba y sólo era cómoda durante unos minutos a la vez. Necesitaba que un compañero me empujara. Mis discapacidades (el síndrome de Ehlers-Danlos y una afección neurológica secundaria, la disautonomía) hacen que sea imposible sentarme erguido durante más de unos minutos o permanecer quieto durante más de 30 segundos. Sin embargo, si me vieras en la calle, nunca sabrías que necesito una silla de ruedas. Cuando camino, suelo ser ágil y rápido; es solo que no puedo hacerlo de manera constante ni en largas distancias.

Durante los primeros siete años después de adquirir una discapacidad, me contenté con pasar la mayor parte de mi tiempo en entornos que me permitieran recostarme: mi casa, las casas de mis amigos, ciertas cafeterías. En “Ana de las Tejas Verdes”, después de que Ana se da cuenta de que sus opciones pueden ser más limitadas de lo que esperaba, el narrador explica: “Pero si el camino puesto ante sus pies iba a ser angosto, ella sabía que florecerían flores de tranquila felicidad. a lo largo de él”. Esa frase me pareció cierta. Encontré alegría en mi vida más pequeña.

Pero alrededor del primer cumpleaños de mi hijo, me di cuenta de que necesitaba repensar mi enfoque en cuanto a los equipos de adaptación para poder educar a mi hijo de la manera que yo quería: estar allí cuando comenzara a descubrir el mundo. Unos meses más tarde, obtuve mi primera silla de ruedas eléctrica reclinable.

Ningún proveedor de atención médica me había sugerido que buscara un sillón reclinable eléctrico. El consenso parecía ser que si no podía pararme o caminar por mi cuenta, no necesitaba realizar actividades que normalmente implicaran estar de pie o caminar. Cuando finalmente le pedí a mi médico de atención primaria una receta para la silla eléctrica, ella estuvo de acuerdo e incluso pareció sorprendida de no haberlo considerado antes.

Gracias a mi silla de ruedas, mi hijo y yo podemos salir de nuestro apartamento para ver dinosaurios juntos. Mi hijo se sienta en mi regazo mientras nos acercamos al auto, y mi esposo lo carga en su asiento mientras yo hago retroceder mi silla de ruedas por una rampa y la meto en el maletero de nuestra camioneta convertida. Luego camino de regreso por la rampa de metal, rodeo el auto y salto al asiento del pasajero.

Cuando me alejo de mi silla, los transeúntes a veces actúan como si hubieran presenciado un milagro o me hubieran sorprendido en una mentira. No estoy orgulloso de esto, pero a veces, si me observan, uso mis manos para apoyarme en el costado de la camioneta y luego me muevo de manera desigual y cuidadosa alrededor del vehículo; cualquier cosa que haga que usar mis piernas parezca una tarea difícil. poco más difícil de lo que realmente es.

El uso de una silla de ruedas puede invitar a que los médicos, los extraños y los amigos lo juzguen. Cuando mi ex neurólogo vio mi silla por primera vez, expresó su preocupación de que una silla de ruedas pudiera causar falta de condición física: que permitir que mi cuerpo se siente y se recline podría debilitar mi corazón y comprometer aún más el complejo sistema nervioso y vascular que hace posible estar de pie. Debido a que estoy profundamente involucrado en mi salud, me había informado sobre los riesgos del descondicionamiento y me aseguré de no reducir mi actividad diaria debido a mi nuevo equipo de adaptación. El descaro de mi neurólogo al ver mi silla y sugerir que no había considerado su impacto. Esta evaluación se basó en un total de cuatro exámenes de 20 minutos en otros tantos años.

Los extraños lo miran dos veces cuando me levanto de la silla y camino sin restricciones aparentes. Viejos conocidos me detienen en la calle, con sorpresa y lástima en sus ojos, preguntándome si estoy bien. Recientemente, en la sala de espera de la oficina de nuestro veterinario, un hombre entró con su gato y, con una voz que podrías usar con un niño pequeño o un cachorro, me preguntó: "¿Te gustaría ver a mi pequeño gatito?" Otra mujer, cuando le pedí ayuda para abrir la puerta de un callejón del centro, evitó el contacto visual y se alejó apresuradamente, murmurando algo acerca de que no tenía dinero extra.

Cada uno de estos incidentes preocupantes vale los momentos con mi hijo que mi silla facilita. Después de su nacimiento, él y yo pasamos los primeros 6 meses juntos en la cama, convirtiéndose en una familia. Es reconfortante para ambos ahora tener su cabeza apoyada en ese lugar familiar en mi esternón cuando está en mi silla. Apoyo mi brazo derecho en el reposabrazos, controlando el joystick, y él coloca su palma regordeta en mi antebrazo, apretándolo con más fuerza cuando está nervioso. Saber que puedo ser un consuelo para él vale cualquier mirada de reojo desinformada que invite mi equipo adaptativo. Sin mi silla, no lo habría visto llamar “bailarinas” a las farolas ni haberlo visto unirse a los bailarines que actuaban en el mercado de agricultores.

Mi silla puede reclinarse completamente y es poderosa: un hacha de batalla de 450 libras que atraviesa fácilmente tierra, grava y pasto. Ocupamos espacio juntos. Fueron 26.000 dólares y la camioneta que nos permite transportar la silla, casi 70.000 dólares. El seguro reembolsó la mayor parte del coste de mi silla, pero tuvimos que pagar nuestra propia furgoneta. Me sentí afortunado y culpable después de esa compra. Cuestioné el uso del dinero que podríamos destinar a la educación de nuestro hijo, en un automóvil, para mí. Sin embargo, fue la presencia de mi hijo lo que me convenció de comprar una silla y una camioneta. Mi propio deseo de cenar fuera o pasear por una librería no había sido suficiente. Quería poder estar presente cuando fuera importante: en conferencias de padres y maestros y en orientaciones preescolares. Quería explorar y aprender con él, no sólo obtener el resumen después.

Mi silla no puede resolverlo todo, por supuesto, y el hecho de que la tenga no significa que ya no experimente el dolor que me mantiene postrado en cama o la intolerancia al calor que hace que los ambientes a más de 75 grados sean intolerables. Dicho esto, mi silla me ha reabierto el mundo. En el año transcurrido desde que adquirí la silla y la camioneta, además de explorar el rastro de los dinosaurios, estuve en el zoológico, caminé por el bosque, visité museos para niños, deambulé por las tiendas locales y monté por la ciudad con mi hijo en mi regazo. Asistí a clases de natación, parques infantiles, clases de baile, clases de música, citas para jugar, baby showers, citas con el médico y, en particular, la ceremonia de adopción de nuestro hijo. Cuando me cruzo con un amigo por la calle, me detengo a charlar y, cuando mi hijo quiere ir a visitar su árbol favorito, le digo que sí, feliz. Desde que mi silla entró en mi vida, ya no me tiro al suelo en los baños públicos para evitar desmayarme.

Antes de adquirir una discapacidad, yo también hice suposiciones sobre las personas que utilizaban un espacio de estacionamiento accesible o equipo de adaptación. Los cuerpos son más complejos de lo que pensaba: algunos cuerpos siempre pueden caminar, otros pueden caminar a veces y otros nunca pueden caminar. Si veo a otra persona en silla de ruedas lo único que puedo saber es que la necesita en ese momento. Tal vez la silla les permita presentarse ante alguien que los necesita.

La crianza de los hijos nos cambia a todos. Ahora memorizo ​​canciones ridículas con movimientos de las manos y uso camisones que combinan con el pijama de mi hijo pequeño. Mi horario de sueño, mi concepto de vacaciones y mi definición de limpieza han evolucionado. He enfrentado mis propios miedos y la incomodidad que proviene de los juicios de los demás, para hacer que el camino que tenemos ante mí y mi hijo sea un poco menos estrecho. Para nosotros, en este momento, el camino resulta ser un rastro de dinosaurios.

Jessica Slice es una mujer discapacitada y candidata a RSU en la Universidad de Columbia, donde aboga por la accesibilidad en la educación superior. Está trabajando en una memoria sobre la discapacidad adquirida, el dolor, la adopción transracial y la maternidad.

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