Opinión

Mar 12, 2024

Ben Mattlin es autor de las memorias "Miracle Boy Grows Up".

Su tapizado está agrietado. Sus motores están llenos de barro, pelo de gato y otros desechos. Pero en el fondo no quiero sustituir mi silla de ruedas de 14 años.

No es que sea mejor que sus muchos predecesores. Soy un usuario de silla de toda la vida y he adquirido un carro nuevo aproximadamente cada siete años, hasta este momento. El proceso siempre parece monumental, pero ahora que tengo 54 años, es nada menos que desalentador.

Comprar una silla de ruedas no es lo mismo que comprar un coche o una bicicleta. Cualquier usuario de silla de ruedas le dirá: Rara vez puede ver la silla de antemano, y mucho menos probarla. Es posible que reciba una demostración, pero es probable que la silla de ruedas de demostración no tenga el tamaño correcto ni cumpla con sus otros requisitos particulares. La mayoría de las sillas de ruedas, al menos las de personas como yo, se fabrican a medida.

De hecho, usted no elige realmente su silla de ruedas sino que los fisioterapeutas y representantes de ventas la eligen por usted. Por supuesto, puedes expresar tus preferencias o negarte a seguir sus consejos de expertos. Pero será mejor que tengas una buena razón y sigas las reglas si quieres que el seguro pague la factura: 15.000 dólares es una ganga para modelos eléctricos de alta tecnología como el mío. Después de todo, ¿qué sabes? Eres sólo el paciente.

Mi primera silla de ruedas fue una tradicional, de empuje manual, y fue emocionante. Tenía 3 años y, debido a una debilidad neuromuscular genética llamada atrofia muscular espinal, nunca había caminado ni parado. Mi silla de ruedas era definitivamente un paso adelante respecto al cochecito de bebé en el que había estado paseando. Tuve que elegir el color de la tapicería (verde) y lo llamé Wheelie Bird.

Tenía 10 años cuando me permitieron un Wheelie Bird motorizado. Por "permitido" quiero decir que mi neurólogo determinó que en realidad no estaba haciendo ningún ejercicio con el transporte manual, ya que carecía de músculos suficientes para impulsarlo. Una silla eléctrica, razonó, me daría mayor autonomía y confianza en mí mismo. Y efectivamente así fue. También me dio una manera de perseguir a mi hermano mayor y sano por nuestro apartamento, al menos hasta que aprendiera a apagarlo.

Pero esa primera silla eléctrica era demasiado incómoda para llevarla afuera. El trabajo manual siguió siendo mi principal medio de transporte. Las sillas de ruedas han avanzado mucho desde entonces. Los modelos manuales son más ligeros y aerodinámicos; Las sillas eléctricas son más rápidas, silenciosas y resistentes, y pueden programarse para diferentes entornos y propósitos. Puede cargar un “perfil de conducción” para interiores y otro más rápido para terrenos exteriores. Hay complementos para inclinar, reclinar, elevar todas o partes individuales del cuerpo, incluso para estar de pie.

Pero la innovación ciertamente no ha facilitado las compras. Antes de seleccionar mi silla actual, hice todo bien. En lugar de ir a una tienda de sillas de ruedas, como lo había hecho anteriormente (donde, según recuerdo, un vendedor que hablaba rápido y blandía folletos echó un vistazo a mi seguro y decidió que necesitaba "el Cadillac de las sillas eléctricas"), me acerqué a una tienda especializada en sillas de ruedas. clínica en un centro de rehabilitación hospitalario.

En visitas semanales durante seis meses, una multitud de fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales me midieron y evaluaron y me mostraron varias opciones, marcas y accesorios para adaptarme a mis músculos relajados. Mi discapacidad había progresado, como suele ocurrir, hasta un punto en el que un control de joystick estándar ya no era una opción.

Casi todo lo demás, sin embargo, parecía una pelea.

"Necesitas un tipo diferente de reposacabezas", me dijeron.

"Pero me gusta el tipo que tengo".

"No. Te duele”.

No fue así. Pero seguí la mayoría de sus recomendaciones y cuando llegó la nueva silla hubo que cambiar casi todo. Cojín del asiento, reposabrazos y, sí, reposacabezas. La silla monstruo no cabía en el ascensor de mi apartamento, por lo que hubo que modificar los reposapiés. El arnés de conducción tuvo que estar apuntalado con espuma densa o no podría alcanzarlo. En mi primer viaje, me estrellé en mi sala de estar. Luego, en la primera pendiente, la poderosa silla se volcó hacia atrás, por lo que el centro de gravedad tuvo que desplazarse hacia adelante.

En resumen, hasta que se realizaron innumerables modificaciones, mi nueva máquina de última generación estaba efectivamente inmovilizada (¿me atrevo a decir “lisiada”?) - a mí. Fue necesario otro año de retoques para hacerlo bien.

¿Es de extrañar que sea reacio a reiniciar este agotador procedimiento? Reconozco que la edad me ha impacientado. Y quizás soy extraordinariamente complicado y quisquilloso. Pero una rápida encuesta en línea entre amigos que usan sillas de ruedas sugiere que no estoy solo. “Mi 'nueva' silla de ruedas de dos años y medio todavía no se puede utilizar, aparte de ser un perchero”, dijo un amigo.

Pero es una batalla perdida. Tarde o temprano, esta silla se estropeará. Si para entonces todavía no he reunido la energía, la paciencia y el coraje para reemplazarlo, bueno, supongo que siempre puedo usar el Wheelie Bird de respaldo que guardo en un armario para emergencias. Tiene sólo 37 años.