A mamá de trillizos le diagnosticaron parálisis cerebral y se sometió a una cirugía de columna

Oct 14, 2023

Este ensayo tal como lo contó se basa en una conversación con Nathalia Jaramillo. Lo siguiente ha sido editado para mayor extensión y claridad.

Cuando un médico señaló a tres bebés en una pantalla de ultrasonido, toda mi vida cambió. Mis trillizos, Ricardo, Santiago y Elena, nacieron a las 30 semanas y tres días. Como eran tan prematuros, tuvieron que ir a la UCIN. Santiago necesitaba la mayor atención: tenía hidrocefalia, una afección en la que se acumula líquido dentro del cerebro, y sangraba en el cerebro.

Ricardo era el más grande de los bebés y parecía el más sano. En ese momento no sabía que tenía muchos factores de riesgo de parálisis cerebral o parálisis cerebral, incluido haber nacido como resultado de tratamientos de fertilidad, haber dado a luz antes de las 30 semanas y ser múltiple. A pesar de comenzar sus vidas en estados muy diferentes, mis hijos compartirían el mismo diagnóstico y tratamiento, aunque nos llevaría años darnos cuenta.

Los médicos me advirtieron que Santiago podría tener parálisis cerebral, una condición neurológica que afecta la capacidad de una persona para controlar sus músculos. La parálisis cerebral no se diagnostica hasta los 2 años aproximadamente, pero Santiago calificó para intervenciones tempranas en nuestra casa porque tenía retrasos en el desarrollo.

Cuando los trillizos tenían aproximadamente 6 meses, la terapeuta que visitó nuestra casa preguntó si podía examinar a Ricardo. No pensé nada en eso y dije por supuesto. Miró las piernas de Ricardo y luego le preguntó si podía traer a su jefe a verlo. El jefe confirmó que Ricardo también tenía retrasos y también calificó para la intervención temprana que estaba recibiendo su hermano.

Fuimos a ver a un neurólogo, quien confirmó que ambos niños tenían parálisis cerebral. El médico fue increíblemente honesto y, aunque fue difícil escuchar este diagnóstico, aprecié que fuera directo. Como padre, usted no quiere que nadie lo endulce. Quiere saber qué desafíos enfrenta su familia.

Con el tiempo, supimos que los niños tenían parálisis cerebral espástica, que provoca músculos rígidos o rígidos. Ambos niños podían usar las manos y Ricardo podía sentarse, pero ninguno podía caminar como su hermana.

Mi esposo y yo estábamos constantemente leyendo e investigando cualquier cosa que pudiera ayudar a Ricardo y Santiago. En Dallas, encontramos una neuróloga que también tiene parálisis cerebral. Ella pensó que ambos niños, que ahora tenían 4 años, serían buenos candidatos para una rizotomía dorsal selectiva (SDR), un tipo de cirugía de columna en la que se cortan los nervios de la médula espinal para reducir la tensión muscular.

La cirugía solo estuvo disponible en el Memorial Hermann Hospital de Houston, a más de tres horas de nuestra casa, pero concertamos una cita tan pronto como pudimos. Allí, el Dr. Manish Shah explicó que el beneficio real del SDR era que podría ayudar a los niños a evitar futuras cirugías a medida que crecen. Pero también podría darles a los niños la capacidad de caminar. Incluso si necesitaran un andador, estaría encantado con el resultado.

El Dr. Shah recomendó que hiciéramos ambos procedimientos a la vez. La cirugía en sí sólo dura dos horas, pero los niños necesitan hasta un año de rehabilitación intensiva para obtener los mejores resultados. Sería difícil, pero entonces terminaríamos y los niños podrían recuperarse juntos, me dijo el Dr. Shah.

Pensé que esa idea era una locura. No podía imaginarme cuidando a Ricardo y Santiago durante su recuperación, además de cuidar a Elena en casa. Pero decidí seguir la sugerencia del médico. Mis dos hijos entraron en quirófano.

Las cirugías salieron bien, pero los niños estuvieron en el hospital durante seis semanas. Mis padres y mi hermana volaron para ayudar a cuidar a Elena en casa mientras mi esposo y yo nos centrábamos en los niños en el hospital. A veces los niños hacían terapia juntos, pero si uno se negaba a hacer algo, su hermano pronto también se negaba. En lugar de eso, dejamos que sus sesiones de terapia se superpusieran durante unos minutos para que pudieran jugar.

Después de pasar una vez por el estrés de una larga hospitalización, no podía imaginarme volver a hacerlo. Me alegré mucho de que los niños fueran operados el mismo día.

Tener un hijo con discapacidad es un gran desafío. Tener dos hijos (más otro hijo en casa) es realmente estresante. Por suerte, tengo a mi familia para ayudarme cuando tengo que dividir mi tiempo y atención entre los trillizos.

El costo financiero es más difícil de dividir y conquistar. Encontrar la cobertura de seguro para los niños parece un trabajo de tiempo completo. Este verano pasaremos tiempo con la familia de mi esposo en México, donde los niños pueden recibir atención médica mucho más asequible que en Estados Unidos. Ricardo y Santiago están en terapia tres horas y media todos los días, de lunes a sábado.

El trabajo duro está dando sus frutos. Ricardo ahora puede caminar muy rápido con su andador: prácticamente está corriendo. Santiago puede dar algunos pasos, pero se cansa mucho más fácilmente que su hermano, por eso prefiere la silla de ruedas. A los tres trillizos les encanta visitar el parque y la heladería o nadar en la piscina. Ahí es donde realmente veo que los chicos se vuelven libres.

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